Dossier spécial : vacances et loisirs accessibles à tous

JM Maillet Contoz, dans Le tourisme, le 3 décembre 2020 0 commentaire

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Enfance et handicap : des vacances et des loisirs accessibles à tous

Proposer des activités de vacances et de loisirs à destination des enfants en situation de handicap : Telle est la mission des différentes structures de la région Auvergne Rhône-Alpes que j’ai le plaisir de vous faire découvrir ici. L’inclusion et la sociabilisation sont les vecteurs de l’ensemble de leurs activités, animées par des personnes passionnées par l’humain, et par la volonté d’offrir de la joie et toutes sortes d’émotions à des enfants marqués par le handicap ou la maladie. Nous avons fait le choix d’un nombre limité de structures car elles sont bien trop nombreuses pour vous les présenter toutes. Et en ma qualité de rédacteur, je souhaitais vous montrer l’état d’esprit et les membres de ces associations au-delà des simples prestations qu’elles proposent au public. Vous pourrez découvrir, au fil des lignes, la passion et le professionnalisme qui animent les équipes, l’engagement des bénévoles, la position de parents partagés entre désir de rendre heureux et surprotection. Mais vous pourrez aussi entrevoir l’incroyable réseau de partenaires privés et institutionnels qui aident au financement de tout cela, discrètement et efficacement.  Si les vacances et les loisirs sont accessibles à de plus en plus d’enfants en situation de handicap, il ne faut pas passer sous silence les nombreuses démarches qui cela nécessite de la part de parents qui sont déjà sous pression. Et c’est l’autre belle découverte de cette enquête, puisque l’on va découvrir aussi que ces associations se sont fait un devoir d’aider aussi les parents.

Loisirs pluriel

Servane Hugues - Loisirs PlurielNous allons démarrer notre déambulation avec l’association « Loisirs pluriels » basée à Fontaine dans l’Isère. Bien que faisant partie d’un réseau national, l’antenne de Fontaine (38) a été mise en place par Servane Hugues une maman bien déterminée à offrir à l’un de ses trois enfants – atteint de paralysie cérébrale – les joies et plaisirs que connaissent tous les autres enfants. « En tant que maman je me disais : Antoine a le droit de vivre des choses dans un contexte de loisirs. Il a le droit de vivre des moments ludiques et de détente avec des copains valides », raconte-Servane Hugues. C’est donc avec cette détermination que Servane Hugues s’est lancée dans une aventure qui répond aujourd’hui à de très nombreuses demandes.
Le centre Loisirs pluriels offre une mixité parfaite aux enfants, qu’ils soient ou non en situation de handicap. 
« Nous accueillons autant d’enfants handicapés que d’enfants valides : 12 et 12. Il n’y a pas de normalité et pas d’a priori. La finalité c’est vraiment l’intégration dans la société. Le centre est ouvert le mercredi et pendant les vacances scolaires, comme tous les centres de loisirs communaux.Le premier point fort de nos équipes, c’est d’avoir un directeur qui a un bagage d’ « éducateur spécialisé » et qui possède donc une formation pointue sur le handicap. L’autre point fort de notre organisation, c’est que nous mettons à disposition un animateur pour 2 voire 3 enfants, soit trois fois plus que dans un centre de loisirs ordinaire. L’équipe est aussi là pour expliquer aux autres petits enfants les différences de comportement, dues notamment aux troubles autistiques, et qui peuvent être un peu perturbantes pour qui n’a jamais vu un enfant polyhandicapé, autiste ou trisomique. Grâce à notre travail, toutes ces barrières tombent et je suis très fière de cela. Je peux dire que Loisirs pluriels est mon quatrième enfant ». 
Cette association bénéficie de la solidarité de la Ville de Fontaine, qui l’héberge et l’aide régulièrement. Ce partenariat n’empêche pas l’association d’accueillir des enfants d’une vingtaine de communes environnantes. En 2019, elle a accueilli 69 enfants de 3 à 13 ans, dont 35 en situation de handicap, principalement autistes ou polyhandicapés. Servane Hugues parle avec fierté de cette association qui propose aux enfants une véritable inclusion bienveillante : « Nos enfants ont exactement les mêmes activités que dans un centre de loisirs communal. C’est-à-dire qu’ils vont à la piscine, au spectacle, au musée. Ils vont se promener jouer dans des parcs. Ils prennent le tram comme tous les enfants ».  Malheureusement, Loisirs pluriels est aujourd’hui victime de son succès et ne peut plus répondre aux nombreuses sollicitations. Libre aux bonnes volontés de créer de nouvelles antennes dans les autres départements de la Région.  

Vercors terre de répit

Véronique Bailly - Vercors terre de répitRestons en Isère à la découverte de la toute jeune association « Vercors terre de répit », qui est aussi le fruit d’un parcours familial particulier. Sa fondatrice Veronique Bailly reste d’une très grande humilité et préfère s’effacer devant l’équipe de bénévoles, qui fait vivre avec passion et créativité cette association.
C’est en réponse aux graves difficultés cardiaques et pulmonaires de naissance d’une enfant que cette famille de trois enfants s’est installée dans le Vercors. Une région considérée par les médecins comme l’un des trois lieux les plus sains du territoire. « Ce que nous avons trouvé dans le Vercors, c’est beaucoup plus que le bon air et l’amélioration de la santé de Marion. Nous avons trouvé beaucoup de solidarité et des professionnels de santé compétents. »  Pour emmener Marion dans ses promenades de pleine nature, la famille s’est attribuée les services d’un âne. C’est alors que tout a changé : Marion allait de mieux en mieux et la famille a retrouvé son équilibre.
« Cette expérience de vie, nous avons souhaité la partager autour de l’idée communément reconnue que le Vercors et vraiment une terre de répit, d’où le nom de l’association ». Et c’est aussi pour cela que l’association propose « du répit ensemble et en famille, explique Véronique Bailly. Je parle de répit ensemble et non pas de vacances adaptées, car nous avons en permanence le souci des parents ». Cette approche est très pertinente car les familles ont souvent été rejetées partout. Cette notion de répit ensemble s’articule autours d’activités de plein air. « Nous mettons en place des journées, des weekends et des semaines de temps de répit ensemble. Si les familles ne sont pas du Vercors, nous les aidons à trouver des chambres d’hôtes ou des hôtels adaptés du plateau du Vercors.
En journée, nous sommes accueillis par des centres de vacances qui nous ouvrent leurs portes ou même de jolies salles municipales ». L’idée qui domine ces séjours, c’est d’essayer d’être le plus proches des contraintes et des envies des familles. De façon générale, elles ont envie de se retrouver avec d’autres familles, même si elles ne vivent pas le même quotidien. « Il y a beaucoup de liens, d’échanges et de bienveillance entre les uns et les autres. Et ce que l’on repère, c’est qu’il y a beaucoup de familles isolées et parallèlement beaucoup de mamans seules pour qui ces séjours sont essentiels ». Aujourd’hui l’association a atteint son rythme de croisière et a pu s’équiper de différents matériels de loisirs, tels que des joëlettes électriques. Dans certains cas, le matériel est prêté ou même loué. On peut dire qu’en peu de temps une véritable solidarité s’est tissée autour de cette association qui profite du réseau de professionnels des loisirs, de partenaires privés, associatifs et institutionnels qui aident contribuent à son financement, et de bénévoles qui trouvent en elle des valeurs qui les animent. Pour une faible cotisation annuelle, « Vercors terre de répit » offre la gratuité de toutes ses activités. Aujourd’hui l’association recherche des bénévoles pour répondre aux nombreuses demandes et déployer ses activités.

Les enfants d’abord, les enfants à bord

Vincent Barrési - Les enfants d'abord, les enfants à bordChangeons d’air et de perspectives pour nous poser à Lyon avec l’association « Les enfants d’abord, les enfants à bord ». Une une fois encore, c’est la volonté et la résilience d’une personne qui a permis à cette merveilleuse association de voir le jour et de pouvoir proposer à de nombreux enfants en situation de handicap de vivre en famille d’incroyables périples de vacances et de loisirs.
Ce fondateur c’est Vincent Barrési, un homme devenu paraplégique dès l’enfance, des suites d’une maladie osseuse. Une situation qui n’a en rien entamé ses rêves et sa farouche envie de croquer la vie. C’est au cours de sa vie d’adulte qu’il a découvert le side-car avec ses promesses de liberté.  Grâce à une rencontre, il a trouvé la possibilité d’en acheter un, qu’il a aménagé en fonction de son handicap. Ce fut le tournant de sa vie et les premiers pas d’une association qui, dès 2001, a démocratisé le Jumbo auprès des enfants en situation de handicap.
Le Jumbo est un phénomène qui symbolise des sorties ludiques pour des enfants. Vincent Barrési a alors mis en place des virées en side-car avec des bénévoles, pour donner de la joie à des enfants en situation de handicap. Un gros succès qui lui a demandé beaucoup d’énergie. Et au moment où il pensait cesser son activité, un généreux sponsor lui a permis de voir plus grand. Il nous raconte : « Je me suis dit : c’est le moment de faire un gros coup. Et j’avais en tête l’idée de faire une sortie sur une semaine. Mais pour cela il fallait du soleil à coup sûr et j’ai visé la Tunisie. Ce qui m’a valu d’être pris pour un dingue ». En 2006, il partait ainsi avec 5 side-cars, huit 4×4 et 50 personnes, parmi lesquelles du personnel médical. L’année suivante c’était douze 4×4, ainsi que 9 side-cars et 62 personnes, parmi lesquelles des enfants très lourdement handicapés. Qu’à cela ne tienne, les activités ont été très vite nombreuses et adaptées à tous. « Si nous étions partis pour faire plaisir aux enfants, c’est surtout aux parents que nous avons fait du bien, car tout était organisé à la perfection », explique-t-il avec émotion. Pour des raisons logistiques, c’est en Corse que les Jumbos se sont ensuite déroulés, avec toujours autant de monde, de matériels et d’activités. « Lors du dernier Jumbo, nous avons emmené les enfants dans le désert des Agriates, en 4×4, avec le pique-nique Corse. Côté mer, nous avons sorti le grand jeu avec des Jets Ski, des Paddles, pédalos et canoës en utilisation illimitée depuis une magnifique plage, grâce au concours d’un loueur. Les participants pouvaient faire ce qu’ils voulaient et pendant le temps qu’ils voulaient. Il y a tant de partage, de solidarité et d’émotions que chaque séjour se termine par des larmes de joie et de gratitude de la part des parents, et en particulier les plus inquiets au départ ».
Mais l’association « Les enfants d’abord, les enfants à bord » ne s’arrête par là et propose au cours de l’année des activités de loisirs et de partage avec des enfants en situation de handicap : « Une année, nous avons fait la descente de la vallée blanche, et une autre année, nous sommes allés à Eurodisney. Une autre fois c’était du jet-ski au mois de juin… », nous explique avec joie Vincent Barrési. Cette association unique en son genre trouve les financements pour que toutes les activités soient offertes aux enfants et aux familles les plus démunies ; ce qui est le cas des nombreuses mères livrées à elles-mêmes avec un ou deux enfants en situation de handicap. Si vous êtes enthousiasmé à l’idée de faire vivre à votre enfant (entre 5 et 25 ans)  les frissons de l’aventure et la découverte d’activités insolites, telles que le vol en parapente, le ski de pistes et descente en cymgo (fauteuil tout terrain pour le non initiés), le side-car ou le Jet-ski et ce, quel que soit son handicap. L’association les enfants d’abord est faite pour vous.

ANAE

Bernard Loquais - ANAERestons à Lyon pour rencontrer Bernard Loquais, l’un des piliers de l’association de vacances et de loisirs « ANAE ».
Cette association est née en 1956. Elle est issue du courant de l’éducation populaire qui était perçue comme l’occasion de développer les capacités de chacun à vivre ensemble, à confronter ses idées, à partager une vie de groupe… L’animation sociale et culturelle est un domaine d’investissement important de l’éducation populaire.
Ici nous avons à faire à du lourd, puisque l’ANAE organise chaque année plus de 30 000 journées de vacances. Il faut dire que l’association s’adresse aux familles avec un enfant ou un parent en situation de handicap, aux institutions telles que les IME, foyers d’accueil médicalisé, foyers de vie, ESAT, organismes de vacances adaptées, aux organisateurs de classes de découvertes et colonies de vacances et à l’Education Nationale… Avec deux sites en Savoie et un dans le Var, l’association possède des structures d’accueil adaptées aux différentes formes de handicap ainsi que du matériel de loisirs, lui aussi en direction des personnes en situation de handicap.
Si la vocation de l’association est d’accueillir les personnes en situation de handicap, elle est ouverte à tous et chacun peut y venir. Ce que précise Bernard Loquais : « L’ANAE, au-delà d’un hébergement adapté à toute forme de handicap, c’est surtout une capacité à proposer des activités adaptées, avec son propre matériel et son propre encadrement. Nous avons une offre particulièrement qualitative et riche autour du ski assis. Et pour la saison d’été nous pouvons compter sur une large gamme de matériel, ce qui nous permet d’offrir une palette variée d’activités de loisirs de plein air. Nous sommes ouverts à tous types de handicap, même si la majorité des demandes se concentrent sur les personnes en fauteuil ou les personnes polyhandicapées ».
L’ANAE est une association privée qui fonctionne sur des fonds propres grâce aux prix des journées que les vacanciers paient. Mais Bernard Loquais souligne aussi l’importance des soutiens extérieurs : « Nous avons bénéficié d’aides importantes de la part des collectivités telles que la Région Auvergne Rhône-Alpes, de structures nationales telles que l’ANCV (Chèques Vacances) et du mécénat privé pour rénover nos établissements. Les personnes en situation de handicap qui font appel à l’ANAE pour leurs vacances peuvent se faire financer en partie par des aides telles que l’aide au projet vacances, l’ANCV, les MDPH et tous types de financement auxquelles une personne handicapée peut prétendre quand elle part en vacances ». Une rubrique est dédiée à ces aides sur le site internet de l’association, qui propose aussi une visite virtuelle de ces centres d’accueil. L’ANAE est une association historique qui bénéficie d’une solide réputation et d’un niveau d’organisation irréprochable. Son implantation régionale en fait aussi un atout car les déplacements sont réduits au minimum, ce qui est un paramètre important pour les familles comme pour les enfants lourdement handicapés.

Culture Loisirs Vacances

Bastien Martin - Culture Loisirs VacancesNous repartons en Isère, plus précisément à Saint Marcellin, à la découverte de l’association « Culture Loisirs Vacances » (CLV) qui propose un volet formation sensibilisation à l’accueil des enfants en situation de handicap et un volet séjours de vacance mixtes réunissant les enfants avec ou sans handicap. CLV fonctionne en partenariat avec l’ACEPP (Association des Collectifs Enfants Parents Professionnels) dans tous les aspects qui touchent à la petite enfance. La finalité de sa mission est de rendre le « milieu ordinaire » inclusif.

C’est en compagnie d’Annick Reynaud, directrice de CLV, et de son fils, responsable des séjours, que nous allons parcourir les particularités de cette association pleine de vie. Le pôle ressources s’adresse aux familles, aux gestionnaires de structures, aux équipes d’encadrement et son action se limite au département de l’Isère. Sa mission est de faciliter et de développer l’accueil des jeunes enfants en situation de handicap dans le milieu ordinaire et plus particulièrement au sein des activités périscolaires, extrascolaires, de loisirs et séjours de vacances en Isère.
Annick Reynaud précise : « Nous allons sur les sites pour réfléchir avec les équipes et faire le lien avec la famille et les travailleurs spécialisés, et ainsi rendre les conditions d’accueil et de prise en charge idéales. Pour réussir cela, nous apportons nos connaissances, notre expérience et des outils pédagogiques éprouvés ». L’association propose un cycle de formation sur une année qui a été construit avec la CAF « Démarche Qualité ». Il est dispensé gratuitement aux équipes pédagogiques qui en font la demande. La formation vise l’accueil des enfants en situation de handicap de 3 à 21 ans, une fourchette suffisamment large pour ne laisser personne sur le côté.

En termes de séjours de vacances, Bastien Martin souligne que nous parlons ici de colonies de vacances et non de séjours individuels. Cela n’empêche pas l’association de porter l’inclusion à un très haut niveau d’exigence pour des personnes en situation de handicap allant jusqu’à 21 ans.
Il commente : « Nous ne proposons que des séjours mixtes, sans aucune limite à l’inscription en termes de nombre de places, mais nous sommes limités dans l’accueil de certaines pathologies du fait de soins médicaux que nous ne pouvons pas assurer. Cependant, tous les types de handicap sont bien sûr accueillis ». Lors des inscriptions aux séjours de vacances, le pôle ressource identifie les enfants à besoins particuliers pour mettre en œuvre la prise en charge nécessaire et adapter certaines activités. Certains enfants plus lourdement handicapés ou fragiles ont besoin d’un animateur référent pour les accompagner dans les gestes de la vie quotidienne.
« Nous devons alors recruter des animateurs expérimentés pour ce type d’accompagnement, indique Bastien Martin. Ce qui nous différencie, c’est que nous faisons en sorte de respecter les habitudes et rituels de l’enfant aux moments clés de la journée, tels que les repas, la toilette, le coucher… Les familles sont ainsi rassurées sur le bien-être et la sécurité de leur enfant. À l’issue de chaque séjour, les équipes font une synthèse de ce qui s’est passé pour comprendre les étapes de la sociabilisation de l’enfant, ce qui est la finalité de notre travail ». La mixité est une clé de voûte du dispositif car elle est bénéfique à tous les enfants. Et dans un cadre de loisirs et de vacances, il est courant de voir naître un réseau de solidarité autour des enfants les plus lourdement handicapés.
Les séjours de colonies de vacances intègrent systématiquement entre 20 et 25 enfants en situation de handicap, avec une présence significative de jeunes souffrants de troubles du comportement. Rançon du succès, les demandes sont de plus en plus nombreuses et de plus en plus précoces. Une situation qui démontre le rôle fondamental de cette association et les immenses besoins dormants du côté des familles qui jusqu’à présent étaient privées de solutions. Nous noterons que la notion de sociabilisation est assez novatrice dans ce milieu, bien qu’elle soit essentielle car elle va au-delà de l’inclusion. Les surcoûts liés à la prise en charge du handicap sont compensés par l’association grâce à des aides de la Fondation Orange Autisme, mais aussi de l’Aide sociale, de la CAF ou de l’ANCV.

UFCV vacances adaptées

Pierre Ruez - UFCV Vacances adaptéesPour découvrir la dernière association de cette sélection, revenons à Lyon. L’UFCV vacances adaptées est une association que nous connaissons bien car elle fait partie du paysage depuis plus de 30 ans. Elle s’attache à défendre et à promouvoir l’accès aux vacances pour le plus grand nombre, et en particulier pour des publics fragilisés : adultes et enfants en situation de handicap mental, de polyhandicap ou atteints de troubles du développement.
L’UFCV est aujourd’hui le premier organisateur de séjours de vacances adaptées en France. C’est Pierre Ruez, le Responsable régional du pôle vacances adaptées depuis 2013, qui nous accompagne durant cette découverte. « Au-delà des séjours, nous proposons de nombreuses activités autour du handicap ainsi que des formations BAFA et BAFD pour encadrer des publics mineurs, explique-t-il. Sur le volet vacances adaptées, nous proposons principalement des séjours pour adultes, mais pour les enfants en situation de handicap nous avons un catalogue qui compile les propositions de nos différentes régions. Malheureusement, du fait de la crise, il n’y aura en 2021 que deux séjours avec un départ de Lyon ».
Sur la question de l’accueil des différents types de handicap, l’UFCV adopte une autre logique que celle des séjours de faible autonomie, avec un taux d’encadrement qui peut être d’un pour deux, ou plus léger pour les séjours de bonne autonomie. Les destinations sont principalement alpines et bénéficient des installations de l’ANAE.
Les activités sont proposées en fonction de l’autonomie des jeunes et de leurs capacités cognitives.  Au-delà des séjours qu’elle propose sur son catalogue, l’UFCV est capable de faire du sur-mesure : « L’année dernière nous avons construit de toute pièce un projet pour 15 jeunes d’un IME de l’Ain. Nous l’avons réalisé en co-construction avec l’équipe pédagogique de l’IME et les jeunes eux-mêmes.  Nous sommes aussi capables de rendre ce type de prestation accessibles à des enfants polyhandicapés  », précise Pierre Ruez. Il ajoute : « Si La majorité des demandes proviennent des institutions, ces dernières nous appellent souvent sous la pression des parents qui ne peuvent pas garder leur enfant durant la fermeture de l’institution en été. »
La crise ayant eu de forts impacts sur son fonctionnement, l’année 2021 sera pour l’UFCV une année de consolidation et diversification : « Pour moi l’objectif, c’est d’identifier suffisamment de personnel UFCV pour organiser plus de vacances adaptées en France et proposer sur notre catalogue une offre plus riche pour toucher un maximum de personnes. Parallèlement, nous allons travailler sur des weekends pour offrir du répit aux parents ». Comme souvent dans ce type d’activités, le financement est assuré en grande partie par des partenaires tels que la CAF, la MDPH, la MSA, les Comités d’Entreprises, le Secours Populaire, le Secours Catholique… et l’association bénéficie d’un accord cadre avec l’ANCV.

L’offre de vacances et des loisirs pour les jeunes en situation de handicap est une réalité dans la région Auvergne Rhône-Alpes. Elle est variée, et bien que portée par des personnes parfois directement touchées par la douleur du handicap, elle est surtout animée par des professionnels et des bénévoles qui s’engagent, qui partagent, et qui forment à l’accueil inclusif les structures partenaires. Cette évangélisation porte ses fruits et promet un avenir plus simple aux parents soucieux d’offrir à leur enfant en situation de handicap, même lourd, les même belles émotions et bons souvenirs de vacances que celles auxquelles peut prétendre tout autre enfant. Il ne vous reste plus qu’à choisir l’association qui répondra le mieux à vos besoins.


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