Et si la fratrie « différente » était une force ?

Camille, dans La gestion des affects et des émotions, le 2 octobre 2020 0 commentaire

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Frères et soeurs en situation de handicap

Je m’appelle Camille Le Chevalier et je suis à la fois maman de deux enfants, ancienne professeure des écoles dans des classes de maternelle et primaire, coach pour adolescents et rédactrice.
Cela fait maintenant plusieurs semaines que je sillonne la Région Auvergne Rhône Alpes à la rencontre d’enfants et de leurs familles. Leur particularité ? un membre de leur famille est un enfant en situation de handicap… Parce que leur histoire m’a touchée, parce que je crois en la force de nos différences et parce que je crois en la force des témoignages, du partage et des échanges, voici les regards croisés de Lucie, Samuel et Mehdi sur le sujet, longtemps délaissé, de la place de la fratrie aux côtés d’un enfant en situation de handicap.

Ils s’appellent Lucie, Samuel et Mehdi, ils ont entre huit et quinze ans, des familles et des personnalités différentes les unes des autres, des ami(e)s, des activités et des rêves qu’ils ne partagent pas forcément. En bref, ils ont chacun leur identité, tellement riche…

Pourtant lorsque j’ai proposé à ces trois enfants de se présenter, pour apprendre à les connaitre, voilà leurs réponses : « je m’appelle Lucie et je suis la sœur de Mathilde, qui ne peut ni parler, ni marcher », « je m’appelle Samuel et je suis le frère de Justin qui est en fauteuil roulant », « je m’appelle Mehdi et je suis le frère de Lali qui a toujours très mal à la mâchoire mais personne ne sait ce qu’elle a ». A croire que leur identité propre n’existe qu’au travers de celle de leur frère et/ou sœur en situation de handicap.

Je me suis alors demandé comment ces enfants, à l’immense intelligence de cœur, vivent le handicap de leur frère ou de leur sœur au quotidien ? Comment appréhendent-ils leur place au sein de la famille dans un environnement complexe et souvent médicalisé ?

Pour Medhi et sa soeur Lali, une relation complexe

« Je l’aime très fort mais en même temps je la hais ». Ces mots paraissent très durs mais ils sont le reflet de ce que ressent Mehdi qui est soucieux de protéger sa sœur Lali des harcèlements et des moqueries : « on dit souvent à ma sœur qu’elle fait du cinéma, qu’elle fait semblant d’avoir mal pour faire son intéressante, mais moi je sais qu’elle souffre vraiment, qu’on l’emmène à l’hôpital souvent et même qu’elle pleure toute seule en silence quand maman ne la voit pas. Je dois la protéger et je n’aime pas qu’on s’attaque à elle », mais aussi jaloux de sa sœur qui monopolise toute l’attention des parents : « ll n’y en a que pour elle, ils doivent tout le temps l’emmener chez des spécialistes, ils parlent toujours de sa maladie à la maison, j’ai même pas envie de raconter ma journée au lycée quand je rentre ».
Entre jalousie, culpabilité, honte et colère, Mehdi explique qu’il se sent seul et qu’il trouve que sa sœur est « privilégiée », qu’elle le prive des temps qu’il aurait aimé avoir avec ses parents, seul, sans tension, sans conflits, qu’il aimerait faire des sorties et partir en vacances comme ses copains de classe mais qu’il ne peut pas, qu’il trouve ses parents tristes et qu’il n’aime pas ça, qu’il préfère aller dormir chez un copain pour ne pas toujours parler du handicap de sa sœur, qu’il a parfois le sentiment que ses parents l’aiment moins et qu’il rêverait d’« être une famille normale ». Mais juste après il se ravise et m’explique que ce n’est pas de sa faute à elle, qu’il n’aime pas la voir souffrir, que c’est à lui de s’adapter.
Avec l’entrée au lycée, les parents de Mehdi ont accepté qu’il soit interne, à sa demande, afin qu’il puisse avoir « sa bulle d’oxygène, ses moments privilégiés avec ses copains, son début de vie à lui » selon son expression. Grâce à cette nouvelle organisation de vie, Medhi a l’impression de « vivre autrement  la relation avec Lali, de prendre plus de plaisir à faire des choses avec elle et de se sentir moins responsable d’elle ». L’éloignement ponctuel, le respect de temps privilégiés à l’extérieur du cercle familial ou avec l’un des deux parents (voire des deux parents lorsque c’est possible), l’acceptation de mettre le handicap de côté par moments, autant de pistes pour améliorer le bien-être de la fratrie et de la famille au quotidien ? C’est en tous les cas la solution qu’a trouvé la famille de Mehdi pour l’aider à trouver sa place et s’épanouir avec sa sœur en situation de handicap.
Pour l’avenir, Mehdi est un adolescent très mature pour son âge, soucieux des autres et des différences, et pourvu d’une grande envie d’aider. C’est un grand frère très protecteur et  bienveillant….même s’il apprécie des temps sans elle parfois !

Pour Lucie et sa sœur Malthilde, une relation secrète

Lucie est la plus jeune d’une fratrie de trois enfants. Il y a trois ans, alors qu’elle n’avait que cinq ans, elle apprend par ses parents que Mathilde, sa sœur ainée, ne pourra plus ni marcher ni entendre. La réaction de Lucie a beaucoup surpris et désorienté ses parents. « Au début, lorsque l’on demandait à Lucie si elle avait des frères et sœurs, elle mentionnait son autre frère aîné mais elle ne faisait plus mention de sa grande sœur Mathilde à des personnes qui ne la connaissaient pas, comme si elle voulait se protéger pour éviter de répondre aux questions qu’on pourrait lui poser » m’explique sa maman. D’après sa maman, c’était surement « sa manière de taire le sujet qui l’inquiétait, peut-être aussi un moyen de ne pas ajouter à notre souffrance de parents, de ne pas ajouter à notre peine parce que cela a été un énorme traumatisme pour nous… ».
« Un an après l’annonce du handicap, Lucie continuait à faire comme si Mathilde n’existait plus quand nous n’étions pas à la maison alors qu’elle était au contraire très proche de sa sœur dans la sphère privée. Je n’arrivais pas à comprendre, alors j’en ai parlé à une psychologue spécialisée ». La psychologue a posé des mots sur ce que vivait Lucie , si Lucie ne mentionnait pas l’existence de sa sœur à l’extérieur du cercle familial, c’était parce qu’elle ne parvenait pas à comprendre pourquoi sa grande sœur était devenue « différente ». Mathilde ne pouvait plus « entendre », Lucie avait choisi, elle, de ne plus en « parler », un peu par mimétisme, un peu pour prendre sa place, mais peut-être aussi en réaction au silence de ses parents !
C’est une véritable prise de conscience qui s’opère chez ses parents : « Nous ne parlions du handicap de Mathilde, de nos doutes, de nos inquiétudes, qu’entre adultes. Nous n’évoquions jamais le sujet avec Lucie et son frère aîné ! Comme c’était encore trop difficile pour nous d’ouvrir le dialogue et d’’encourager Lucie à mettre des mots sur ce qu’elle vivait,  nous avons fait appel à une personne extérieure avec laquelle Lucie se sentait en confiance et qui a pu, au travers de la littérature enfantine, expliquer le handicap de Mathilde et l’accompagner à mieux appréhender la situation que nous vivions. »
Lucie présente aujourd’hui sa sœur Mathilde à son entourage comme une « super-héroïne » et a demandé à ses parents de pouvoir apprendre la langue des signes. Elle est très fière de connaitre une langue que ses camarades de classes ne connaissent pas. La communication avec des professionnels, avec ses parents et son entourage a permis à Lucie de mieux appréhender le handicap de sa grande sœur, de mieux comprendre et de mieux vivre sa nouvelle situation familiale pour y trouver son équilibre.
Pour l’avenir, Lucie est une petite fille sensible aux autres, qui s’adapte à toutes les situations avec enthousiasme et imagination, prête à inventer des histoires dont le personnage principal est ….sa sœur Mathilde !

Entre Samuel et Justin son frère, une relation complice

Entre Samuel et son frère Justin, c’est une histoire de frères complices, presque jumeaux ! Que l’un soit valide et l’autre en fauteuil roulant n’altère en rien leur belle fratrie, bien au contraire : « j’ai toujours connu mon (grand) frère avec son fauteuil roulant donc pour moi il est normal. En plus il fait du sport (du basket) comme moi et il va dans la même école que moi » me raconte Samuel très fier. Pour Samuel, que son frère soit en fauteuil roulant n’est pas un sujet, ce serait même plutôt un bel avantage : « l’année dernière nous sommes allés dans un parc d’attraction et on a coupé toutes les files d’attente, c’était trop bien ! Des fois il me prête son fauteuil quand j’ai un copain qui vient jouer à la maison, j’aime bien parce que moi je suis à l’aise et mon copain il rentre dans tous les murs. »
Par contre, ce que ne comprend pas Samuel, c’est le regard des autres enfants, parfois même de certains adultes « on dirait qu’ils ont peur de mon frère, qu’ils le regardent bizarrement et même qu’ils se moquent ». Cette incompréhension entraine des accès de colère de la part de Samuel qui ne supporte pas que l’on s’en prenne à son frère : « Il ne peut pas se défendre et pourquoi les autres sont-ils méchants avec lui, alors que lui est toujours gentil ? » Alors, il y a 2 an, Samuel a décidé que « son frère ne devait plus sortir parce que les gens n’étaient pas gentils avec lui ». Ses parents, accompagnés de l’enseignante de Justin, ont alors eu l’idée de mener un projet d’école afin d’expliquer « la différence » aux autres enfants. Samuel, aux côtés de Justin, a témoigné de leur rapport au handicap. Chacun avec sa vision, ils ont participé à des actions de sensibilisation au handicap dans leur école qui ont permis à Samuel de mieux appréhender le regard des autres sur son frère dont il est fier.
L’implication de la fratrie dans des actions de sensibilisation ne pourrait-t-il pas être une façon de donner une place aux frères et soeurs d’enfants en situation de handicap ? Samuel s’est senti utile, il a pu s’exprimer et donner du sens à ce qu’il vivait : il a adoré cette expérience.
Pour l’avenir, Samuel est un jeune garçon soutenu par son grand frère Justin, doté d’une forte intelligence du cœur, d’une très grande maturité, toujours dans le partage et la volonté de faire accepter la différence par l’humour. Une magnifique joie de vivre et l’envie de profiter de la vie !

Derrière ces portraits très riches se cachent des personnalités très fortes malgré leur jeune âge. Quelle que soit leur situation, les frères et sœurs d’enfants en situation de handicap développent d’énormes capacités d’adaptation, d’ouverture à la différence et aux autres, d’intelligence du cœur, de tolérance, d’entraide et de maturité.

Leur place est malgré tout fragile au sein de la famille ! De ces quelques témoignages, je comprends qu’il est vital que les parents veillent, tant pour leurs enfants que pour eux-même, à ne pas se laisser envahir par le handicap. Les enfants que nous avons interrogés ont tous exprimé, à leur façon, leur besoin de disposer d’un espace de parole et d’écoute afin de pouvoir verbaliser leur sentiment, et de se sentir impliqués sans pour autant être sur-responsabilisés. Quant aux parents, ils sont nombreux, à s’être fait accompagnés : aides extérieures, associations de parents, groupes de parole, thérapeutes ou encore ouvrages littéraires…

C’est certain, je l’ai constaté avec Lucie, Samuel et Mehdi, la fratrie « différente », peut être une force …